0

Vapper Keefir tuleb haruldast haigust põdevate laste ravi toetama

Urmas Lauri

Urmas Lauri

urmas.lauri@le.ee

Lavastaja Ülle Ehala oli etenduses Pool Kilo Vorsti. Foto: Urmas Lauri

Haapsalu Viigi kooli näitetrupp toob järgmisel nädalal veel kahel korral lavale Andrus Kiviräha näidendi “Vapper Keefir”. Etendusega toetatakse õe ja venna ravi.

Etenduse lavastanud Ülle Ehala ütles, et etenduselt saadav tulu annetatakse Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kaudu haruldast haigust põdevate laste raviks.

Luude arengut mõjutava haruldase haigusega X-liiteline hüpofosfateemia Elari Markus ja Amy alustasid annetajate toel kallist ravi ja nende seisund on märkimisväärselt paranenud. Lapsed peavad saama iga kahe nädala tagant süsti, mille doosi hind on 5723 eurot. Ravi jätkamiseks vajab pere jätkuvalt heade inimeste abi.

Kuna tegemist on väga kalli ravimiga, mille maksumust haigekassa esialgu ei kompenseeri ja mille ostmine käib perele üle jõu, pani ravimi soetamisel õla alla Tallinna Lastehaigla Toetusfond.

Ehala sõnul maksab etenduse pilet 2 eurot ning suurem osa kohtadest on juba Läänemaa koolide õpilastele välja müüdud.

Viigi koolis tuli “Vapper Keefir” lavale 18. detsembril. Andrus Kiviräha kirjutatud näidendi kohandas ning tõi lavale Ülle Ehala.

„Vapper Keefir” oli suur ettevõtmine, sest kavalehel on kirjas 46 nime, kes näidendis otse või kaudsemalt kaasa lõid.

Vt ka: “Viigi kooli näitetrupp tõi lavale pöörase „Vapra Keefiri”.”

Vapper Keefir

„Vapper Keefir” pajatab loo imeilusast päevast, mil ühes köögis hakkab asju juhtuma: kilekotist jalutavad välja noorisand Keefir ja auväärne Pool Kilo Vorsti, Banaanikoor tahab tuupi anda prügikastist põgenenud neiu Hõbepaberile ja Kott Itaalia Makarone hüüab keset ilusat päeva: „Ei, mina minema hulluks, täitsa hulluks!”. Enne veel, kui keegi saab aru, kas kõik on mäng või päris, otsustab Keefir Hõbepaberi kaitseks välja astuda…

Lisaetendused Viigi koolis

  • Neljapäeval, 16. jaanuaril kell 13
  • Reedel, 17. jaanuaril kell 10.30.

Etenduste tulu annetatakse Tallinna Lastehaigla Toetusfondi.

Soovi korral saab Elari Markuse ja Amy ravi toetuseks teha annetusi Tallinna
Lastehaigla Toetusfondi kaudu:

  • Swedbank: EE142200221001137609
  • SEB: EE481010220026847017
  • Luminor: EE921700017000265265
  • LHV: EE677700771001364621

Makse saaja: Tallinna Lastehaigla Toetusfond
Selgitusse kirjutada: “Aitan õde-venda”
Annetada saab ka otse Toetusfondi kodulehelt.

Mis on X-liiteline hüpofosfateemia?

X-liiteline hüpofosfateemia on harvaesinev pärilik haigus, mille korral toimub organismis fibroblastide kasvufaktori FGF23 liigtootmine ning selle mõjul suureneb fosfori kadu neerude kaudu. Luude ja hammaste normaalseks arenguks on fosfor väga oluline mineraalaine. Kui fosforit on vähe, tekivad kehas rahhiidile omased muutused – luude deformatsioon ja hõrenemine, millega kaasnevad väga ebameeldivad luuvalud. Lapsed jäävad kasvult väga lühikeseks, jalad lähevad kõveraks, neid ohustab halvimal juhul invaliidsus ja ratastooli jäämine.

NB! Kommentaarid on avaldatud lugejate poolt. Kommentaare ei toimetata. Nende sisu ei pruugi ühtida toimetuse seisukohtadega. Kui märkad sobimatut postitust, teavita sellest moderaatoreid, vajutades lipukese ikooni.

Kommenteeri

avatar
wpDiscuz